ブログ・闘病記
ブログ・闘病記
心筋症に関する体験談／ブログ記事をご紹介しています。体験したご本人様にご用意して頂いた文章を掲載中です☆ご協力ありがとうございました。
「同じような病気で悩んでいる人のために、私も体験談を紹介してもいいですよ！」という方は、ブログ掲載フォームよりお知らせください。
「ブログで記事書いてみたよ♪」「ブログ書いてないけど体験談紹介するよ♪」という方をお待ちしております(^^)/
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心筋症に関するブログ・闘病記
- 管理人様： 頑張るままさん
- 説明文：
産後に呼吸困難や1カ月で1０kg増
心不全と不整脈治療中に急性心筋梗塞で
産褥心筋症と診断 - 病歴、現在の症状：
緊急入院で利尿剤点滴 ホルター心電図 カテーテル手術 酸素注入 集中治療室治療 食事制限 安静生活 - 訪問者へのメッセージ：
ハイリスクな双子妊娠双子出産で死と直面しました(>_<)
産褥心筋症はあんまり聞かない心臓病だし産後は誰でも元気になれると思ってました｡
半年で治らなければずっと悪いままと言われており
現在8カ月経過しております｡
まだ治らないので１日に大量の薬を服用しながら双子育児と闘病を両立させてます｡
こんな病気もあるんだと思って見てくれたら嬉しいです｡
- 管理人様： ちゃこさん
- 説明文：
心不全 むくみ 呼吸困難 夜間時のせき - 病歴、現在の症状：
現在はラシックス２０ アルダクトン４０ アーチスト２０ あとは胆石のため３種類のくすり - 訪問者へのメッセージ：
現在駿出率３６％ですすこしずつ進行はしてます
- 管理人様： maaさん
- 説明文：
拡張型心筋症になり、余命１年と言われバチスタ手術を受けたmaaです。
それでも一進一退の病状ですが絶対に諦めたくないので、毎日前向きに闘っています☆ - 病歴、現在の症状：
病歴はブログのトップページに掲載されています。
現在は主に内服治療が中心ですが術後よりは状態も悪くなり始め、不整脈が悪化してきています。突然死の危険性が高いということで2008年夏に治療をしました。しかし2ヶ月後に再発してしまったようです。これからについては主治医と相談になりそうです。他にも薬の増量を頑張っているのでもっと効果が出てくれることを祈っています。 - 訪問者へのメッセージ：
これからも前向きに闘っていこうと思っています！！
DCMを知ってもらえたり、お役に立てればうれしいです。気軽に覗いてみて下さい。
- 管理人様： じゅんパパさん
- 説明文：
最近有名なこの病気（心筋症・糖尿病）で人生が変わった事や趣味とダイエットなど、構えずにゆる～く書いてます。 - 病歴、現在の症状：
特発性拡張型（うっけつ型）心筋症の現状は、ちょうど２年前の発症時の数値があったので比較してみました。
左室内径 LVDd: 77mm→52mm LVDs:67mm→37mm
あまりよくは解りませんが、小さくなって良い傾向らしいです。左室駆出分画 27％→51％ らしいです。
かなり良くなってきているみたいですが、基本的には治らない病気。薬を止めればどんなリバウンドがあるかわからないので、ヌカ喜びせずにまったり行こうと思います。
あと、過去には
○大腸ポリープ５個切除
○心筋症の後には、水分制限しすぎたからか、尿管結石
○現在、糖尿病の治療中ですが、食事療法で数値はヘモ、5.1です。
ちなみに、体重：92kg→65kg（現在ー27kg）身長：175cm→173cm（－2cm）笑 - 訪問者へのメッセージ：
個人差の大きな病気ですから、なんの参考にもならないかもしれません。書く方も構えていませんので、構えずまったり見てください。
- 管理人様： とらのすけさん
- 説明文：
持病（拡張型心筋症）に関するお話と、日々のニュースの感想などを書いてます♪ - 病歴、現在の症状：
平成15年1月～（拡張型心筋症確定） 現在はかなりよくなってきてます。 - 訪問者へのメッセージ：
よろしくお願いいたします。がんばって長生きしましょう！
- 管理人様： 心さん
- 説明文：
野球に空手に元気だった息子が、突然、拡張型心筋症に発病。周りの大きな変化に戸惑いながらも、何とか、家族全員で助け合いながら生活しています。 - 病歴、現在の症状：
平成18年に、発病し2ヶ月の内科治療のもと退院出来ました。
そのあと約2年間、元気に学校にも登校していましたが、今年9月に2度目の入院。20日間の後、退院するも、調子を崩し、11月に3度目の入院。
現在は、点滴等で内科治療中です。 - 訪問者へのメッセージ：
拡張型心筋症は、難病に指定されており、根治治療は心臓移植のみと言われております。しかし、βブロッカーやその他の治療で少しずつではありますが、医学の進歩も見られます。おそらく、これから10年後には、また新たな治療が見つかる事でしょう。
希望を持ってこの病気に向き合い、いつの日かこの事が笑い話になる事を楽しみにしながら生活しています。
- 管理人様： みいいさん
- 説明文：
肺炎 不整脈 心不全 むくみ - 病歴、現在の症状：
利尿剤てんてき 酸素マスク - 訪問者へのメッセージ：
産褥心筋症」と判断されてから１年半がたちましたが
なかなか変わらず４分の１しか右心房がうごいていないため拡張型に移行したおそれありみたいです
心筋症に関する記事
心筋症をメインに扱っているブログではありませんが、心筋症を患ったときの記事を紹介しております。ぜひ参考になさってください。
- 管理人様： みっちーさん
- 当時～現在の症状：
当時、2006年8月に脈が早くて苦しいのが2週間おさまらず（それまでは2，3日で治まっていた）にとうとう起き上がれず、そのとき初めて病院に、診断結果は心不全(＠_＠;)!!、心室性期外収縮、弁膜症（僧帽弁弁閉鎖不全）、左心室径68ｍｍ、左室駆出率15％（心筋シンチでは7％）、2ヶ月入院し投薬治療を開始、同時に心臓移植の準備を始めていたらしく、薬の効果がない場合は”移植”だったらしいです。いくつもの病名をあげ、入院中の治療と検査で病名をつぶしていき最終的に退院前に「特発性拡張型心筋症」と診断されました。
現在は、左心室径57ｍｍ、駆出率約40％、安静時はとても安定しています。退院後１年間、通院＆自宅療養をして、現在は働きながら通院をしています。 - 治療・対処法：
投薬治療のみ、ACE阻害薬、βブロッカー、利尿剤等の投薬治療
通院時はレントゲン、血液検査、心電図、時々心エコーや心筋シンチなどの検査をしています。 - 訪問者へのメッセージ：
最近、TVや映画でこの病気が題材のものもあり、こういった難病と呼ばれる病気が数多くあることも知られてきました。医学、化学の進歩によって、この病気で失われている命も徐々にですが助かる命が増加しています。担当の先生も再生医療などの急激な進歩で近い将来、簡単に、安全に君の心臓移植ができるようになるかもしれないよ！って言っていました。
「みっちー君の心臓を80歳まで使えるように私は全力で努力します！」って言った先生の言葉に、周りで支えてくれる家族、友達の暖かい優しさに、自分の元気になるんだ！って強い意思を信じて生きていこうと思います。
このBlogは闘病記とは言えないものですが、もし、誰かの役にたてるものならうれしいです。
- 管理人様： はるみさん
- 当時～現在の症状：
現在３歳の息子・健太は、2008年４月末、肺炎の疑いでレントゲン検査を受けた際に心肥大を指摘され 、あわててかかりつけの病院の循環器科を受診しました。 その日の会計を済ませる前に病院内で急変してＩＣＵに入院となり、この時初めて「拡張型心筋症」と 診断されました。 息子は生まれてからずっと、２４時間パルスオキシメータで心拍と血中の酸素飽和度をモニタリングし ていますが、頻脈になったのは発病のほんの１週間くらい前からで、しかも風邪のせいだとばかり思っ ていたので、あまりに急速な病気の進行に驚きました。 その後も循環不全が原因の様々な症状で入退院を繰り返し、８月末に自宅で心肺停止状態となりました が、今は人工呼吸器を使いながら退院を目指して長期入院中です。 - 治療・対処法：
心臓の内服薬は、ラシックス、アルダクトン、フルイトラン、アーチスト、アカルディ、レニベースの ６種類です。 調子を崩すと内服薬をお休みして、点滴から利尿剤と強心剤（コアテック）を投与します。 ８月の心肺停止以降、寝たきりの状態になってしまったので、体調を崩しやすくなりまた代謝が悪く、 水分調整が難しくなっています。 １日の総水分量は約７００ｃｃに絞っていますが、まだむくみがちのようです。 - 訪問者へのメッセージ：
１３トリソミーという病気（染色体異常）の三男・健太の事を中心としたブログです。 拡張型心筋症を発症するまでは、バラエティーに富んだ育児日記といった感じでしたが、最近は病気の はなしばかりで「闘病記」みたいになってしまっています…。 健太は生後すぐにＮＩＣＵのある病院に搬送され、数え切れないほどの合併症がありましたが、何とか 生後２ヶ月半で退院して在宅へ。 肺炎などでの入院は頻繁にあったものの、心臓には病気がなく２歳半までは家で元気に暮らしていまし た。 ２歳７ヶ月に拡張型心筋症を発症して以来、三度もＩＣＵに入り、徐々に油断のならない状況になって きています。 １３トリソミーは、１歳生存率が約１０パーセントと言われている病気です。 ですから息子の場合、健康な人が同じ病気を発症した場合とは病気の進み方や症状の重さなどがずいぶ ん違うのではないかと思っています。 心筋症と闘っていらっしゃる方やご家族の方は、このブログを読んでどうか不安にならないでいただき たいな～と思います。
- 管理人様：MKさん
- 当時～現在の症状：
それまで元気に一年中野山を彷徨う活動を楽しみ。成分献血も１００回を超えるほどと心臓にも全く不安が無かったのですが、２００５年１月２日年初雪道で転倒し左胸を強打しました。
その後、息苦しさが強くなり、横になって眠れない状況が続きました。息切れ、浮腫みが酷くなり、１月１３日仕事を午後から休み、休み行きつけの内科医を受診したところ、肺に水が溜まっていると言う診断。転倒して胸を強打したのは、全く関係ないと云う話。結局心不全を起こしているとの事で甲府市の総合病院を紹介され、同病院のCCUに緊急入院しました。心電図や心臓エコー検査他の結果から、拡張型心筋症の疑いがあるとの診断でした。ヘパリン、利尿剤、強心剤等の静注が、終日続き、心不全状況から次第に脱した後、あの恐ろしい仮面ライダーに登場する『ショッカー』の改造人間手術室を思わせる、心臓カテーテル検査を受けました。これは二度と受けたくない検査です。腕の静脈から心臓の中にカテーテルが入ってゆくのが判ります。痛みは血管にカテーテルを入れる穴を開ける時が痛いぐらいですが、とても不快な検査です。
この心臓カテーテル検査により、拡張型心筋症であるという確定診断がでました。 一応『拡張型心筋症』がどういう病気なのかは、海外心臓移植のニュースで必ず報道される病名として知っておりましたが、まさか私がその対象者になってしまうなどとは、夢にも思っておりませんでした。年齢的な制約もあるため、とりあえず内科的治療が推奨され、アーチスト錠、ディオバン錠、ワーファリン錠、フロセミド錠等が処方されました。 幸いこれらの投薬が功を奏し、軽作業ながら仕事にも復帰しております。 勤務先でも産業医の助言により、現場作業から事務作業に配置換えをしていただき、現在もなんとか勤めております。現在は、アーチスト錠の薬効により、心臓の大きさも通常に比べればまだ大きめのようですが、だいぶ小さくなったという診断です。
時折心房細動を繰り返し、DCカウンターショック療法で対処するため短期の入院を２度ほどしておりますが、通常毎月１回の通院で済んでおります。総合病院の循環器科の主治医が循環器科クリニックを開業したため、現在はそちらにお世話になっています。 - 治療・対処法：
現在の投薬内容は、朝食後アーチスト１０㎎×1、ディオバン８０㎎×1、ラニラピッド０．０５㎎×1、フロセミド２０㎎×０．５、タピゾールカプセル１５㎎×1アプリトーンカプセル１０㎎×２、ワーファリン１㎎×４、同０．５㎎×１、計１２錠
昼夜供、アプリトーンカプセル１０㎎×２
上記薬を忘れずに服用し、無理をしない、ストレスを溜めない、塩分制限、水分制限又、ワーファリン服用のため、納豆、青汁、過度の緑黄色野菜摂取が禁じられています。、怪我をするとワーファリンの抗凝血作用で出血が止まりにくいので注意します。従ってレザー剃刀は厳禁です。但し、心房細動による血液凝固作用で血栓が作られ、それが脳に詰まる脳梗塞を防ぐためにもワーファリンは絶対に欠かせない薬品です。
尚、この病は、国の特定疾患に指定されているため、収入等にもよりますが手続きを経れば多少治療費が少なくて済みます。特に投薬代が全額(私の場合ワーファリンの副作用防止のため常用している十二指腸潰瘍の薬であるタピゾールカプセルが除外されていますが？)国庫補助の対象になります。
- 訪問者へのメッセージ：
拡張型心筋症は、心臓疾患の中でも、心臓移植以外に助かる見込みの無い不治の病とされております。しかし、場合によりますが、私のように軽症の場合、アーチストの心臓を休める効果やワーファリンの抗凝血効果療法による脳梗塞の予防により、その質の低下は免れませんが、なんとか生活を送る事ができます。
しかし重症の患者さんの場合、心臓移植以外に選択肢が無い事も事実です。現在本邦において脳死臓器移植は、あまり行われていないため、渡航心臓移植が通常行われています。しかし、渡航臓器移植には、渡航に耐えうる患者さんの体力と数千万～億単位の金額が必要になります。臓器移植以外選択肢の無い患者さんのためにも一刻も早い国内脳死臓器移植の進展を期待したいと思う次第です。
